서 론

암은 남녀노소 누구나 경험할 수 있는 의학적 문제로, 장애를 경험하는 이들 역시 암의 발병위험에서 예외가 아니다. 2010에서 2017년까지 약 25만 9천명을 대상으로 한 미국 국가 건강 인터뷰 조사에 따르면 장애인의 암발생률이 비장애인에 비해 높은 것으로 밝혀졌다[1]. 한국도 장애인이 비장애인에 비해 암을 가질 위험이 높고 사망위험도 유의하게 높았으며[2], 암의 검진율 및 검진율의 증가폭도 낮았다[3,4]. 이를 종합적으로 고려해보면 장애인이 암에 대한 취약성이 매우 높음을 알 수 있다.

암을 가진 장애인은 암과 장애의 이중 문제로 인하여 다양한 환경적 취약성 및 심리적 문제를 경험한다. 한국장애인개발원에서 주관한 2018년 장애인삶 패널조사 보고서[5]에 따르면, 전체 조사대상 6,121명 중 50%가 넘는 3,266명이 현재 3개월 이상 지속되는 만성질환을 가지고 있었다. 그중 암을 가진 장애인은 약 7.7%에 해당하는 251명이었고, 그중 87.6%에 해당하는 220명이 자신의 현재 상태에 가장 큰 영향을 미치는 만성질환으로 암을 지목했다. 만성질환은 장애인의 자살사고를 높이는 위험요인이며[6], 특히 암은 다양한 만성질환 중에서도 치명도가 높은 편에 속하는 중대한 외상사건이다[7]. 이러한 문제를 해결하기 위한 방법으로 건강관리 서비스의 접근을 막는 장애인에 대한 직간접적 차별[8]의 철폐, 암검진 예약의 어려움이나 병원으로 자유롭게 이동하는 것의 제한[9]을 없애는 등 사회적 차원에서 장애인을 위해 고민해야 할 부분은 비교적 분명하다. 그렇다면 심리적 관점에서는 ‘암을 가진 장애인’을 위해 어떤 관심을 기울일 수 있을지에 대해서 고민할 차례이다.

암을 가진 장애인의 심리적 어려움을 이해하기 위해서는 장애로 인한 심리적 영향과 암으로 인한 심리적 영향 모두를 이해할 필요가 있다. 미국의 경우 전체 인구의 1/4이 장애를 가진 것으로 추정되는데[10], 이들 중 32.9%가 심리적 디스트레스를 자주 경험한다고 하였다[11]. 2020년 기준 우리나라 총인구의 5%가량을 차지하는 약 262만 3천명의 장애인 또한 일반 인구에 비해 우울감과 스트레스, 자살사고를 경험하는 비율이 높은 것으로 밝혀졌다[12]. 마찬가지로 암 환자의 50% 이상이 피로, 통증, 에너지 부족, 유약함, 그리고 식욕 상실 등의 증상을 경험하여 그로 인한 우울 문제가 발생하게 된다[13]. 일반인 및 일반 환자에 비해 암환자의 삶의 질은 유의하게 낮으며[14], 심지어 암환자의 우울 유병율은 9%부터 최대 58%까지 추정된다[15]. 이처럼 장애와 암을 모두 경험하는 사람은 공통적으로 우울과 스트레스 같은 심리적 문제를 경험하므로 그들의 우울감은 개입이 필요한 중요한 문제라고 할 수 있다.

장애인과 암환자가 경험하는 우울감은 장애와 암으로 인해 겪게 되는 다양한 부정적 경험에서 기인한다. 장애를 경험하는 이들은 차별과 사회적 낙인 및 자기 낙인을 경험하며[16,17], 암환자 또한 일반인으로부터 능력에 대한 평가절하 및 상호작용의 저하를 경험한다[18]. 또한 장애 증상이나 암 및 항암치료로 인해 자유로운 일상생활활동의 수행 능력이 떨어질 경우 우울 수준이 높아진다[19]. 뿐만 아니라 장애인과 암환자는 모두 그들을 돌보는 보호자의 돌봄부담 스트레스와 소진으로 인해 부정적 가족경험에 노출될 수 있다. 이를 고려할 때 암을 가진 장애인은 다양한 부정적 경험에 중복 노출됨에 따라 우울감을 경험할 가능성이 높을 것으로 예상된다.

암을 가진 장애인의 부정적 경험으로 인한 우울감을 이해하고 개입하기 위해서는 이러한 관계와 연관된 변인을 이해해야 하는데, 그 중에서도 ‘수용’이라는 변인에 주목할 필요가 있다. 수용은 자신의 상태를 수용하고 자신과 비슷한 상황을 공유하는 동일집단을 동일시하고, 사회적인 지지를 받는 것이다. 수용 중에서도 장애를 가진 자신의 상태, 즉 장애라는 제한과 그 비가역성을 있는 그대로 받아들여 자신의 삶과 정체성의 일부로서 장애를 성공적으로 통합시키는 ‘장애수용’은 장애인의 전 생애에 걸쳐 진행되는 매우 중요한 과제라고 할 수 있다[20]. 장애수용은 자아존중감[21]이나 사회적 지지[22]와 같은 긍정적 경험을 통해 야기되고 이렇게 증가된 장애수용은 삶의 만족도[23], 삶의 질[24] 및 사회적 유능감[25]에 영향을 미친다. 긍정적 경험과는 반대로, 차별, 가족 스트레스 등 장애를 경험하는 사람이 직면하는 부정적 경험은 장애수용을 방해하고 이렇게 저하된 장애수용은 우울의 증가[26]와 삶의 만족도 저하[27]를 야기한다. 즉, 암이나 장애를 가진 사람이 경험하는 일상적인 부정적 경험이 우울과 같은 부정적 심리상태에 미치는 직접효과도 있으나 두 요인을 매개하는 장애수용의 매개효과 또한 살펴볼 필요가 있다. 이에 본 연구에서는 장애수용을 야기하는 여러 변인 중 부정적 경험에 주목하여 일상적인 부정적 경험이 우울에 미치는 영향에서 장애수용의 매개 효과에 초점을 맞추고자하였다.

암의 경우에도 자신의 투병 과정과 현 상태를 수용하는 마지막 단계의 중요성은 오래 전부터 논의되어 왔으며[28], 이러한 수용은 환자의 우울, 불안과 같은 디스트레스를 줄이는 데 중요한 역할을 한다[29]. 암 수용을 통해 자신의 상태를 보다 긍정적으로 재구조화하는 것은 암환자의 외상후 성장을 불러일으키며[30] 자신의 질병을 수용하고 긍정적인 의미를 부여하는 것을 통해 죽음에 대한 두려움을 줄여주기도 한다[31]. 또한 암경험을 있는 그대로 받아들여 정체성의 일부로 포함시키고 정체성을 재건하는 것은 암을 가진 채 장기간 생존하는 데 주요한 요인이 된다[32]. 즉, 장애와 암 모두에서 ‘수용’은 정체성을 강화하여 우울감을 낮추는 중요한 변인으로 작용할 것으로 보인다.

암을 가진 장애인의 부정적 경험 및 장애수용과 그로 인한 우울감의 관계에서 주목해야 하는 또 다른 변인은 사회적 지지이다. 사회적 지지는 가족, 친구, 주변의 가까운 이들로부터 정서적 지지와 환영을 받는 것으로 자신의 사회적 정체성 발달에 영향을 미치고[33] 우울을 낮추어준다[22]. 장애인의 경우 사회적 지지 수준이 높을수록 장애수용도가 높아지며[34], 암환자의 경우 동료와 친구의 지지는 심리적 안정감을 가져다주고 삶에 대한 감사를 증진시켜주며[35] 외상후성장과 같은 긍정적 관점 변화를 이끌어내는 중요 요인으로 작용한다[30]. 즉, 사회적 지지는 장애와 암으로 인한 부정적 경험의 영향을 상쇄시켜주어 장애수용을 이끌어내고, 그로 인해 장애 정체성이 수립되어 우울의 저하를 이끌 수 있을 것으로 생각된다.

이처럼 암과 장애는 각 상태로 인해 직면하게 되는 부정적인 경험 및 예상되는 보호요인이 상당히 유사한 편에 속한다. 즉, 암 자체를 ‘장애’와 다르지 않은 차원에서 바라본다면 암을 가진 장애인이 처한 상황을 새롭게 바라볼 수 있을 것이다. 이제까지 암은 원칙적으로 완치를 목표로 치료하는 ‘질환’이라는 점에서 일반적으로 장기간 지속되는 비가역적인 ‘장애’와는 다르게 받아들여져 왔다. 그러나 암은 수술이나 항암치료 이후에도 지속적인 추적관찰을 필요로 하며, 치료 후 남는 부작용이나 기능 제한 등으로 인해 일상생활에 영향을 준다는 점에서 장애와 맥을 같이 한다. 그렇기에 장애를 ‘하나 이상의 주요한 일상 활동에 상당한 제약이 되는 신체적 혹은 정신적 문제가 현재 혹은 과거에 있었을 경우’로 규정하는 미국의 Americans with Disabilities Act (ADA)에서는 암도 하나의 장애로 규정하고 있다[36]. 한국의 암 5년 생존률이 70.7%에 이르러[37] 암의 신체적, 정신적 후유증을 지니고 살아가는 시간이 점차 길어지고 있다는 점에서 암은 점차 ‘장애’와 닮아가고 있다. 이렇듯 암을 장애의 일종으로 포함시켜 바라본다면 ‘암을 가진 장애인’은 질적으로 다른 두 가지의 장애 경험이 가중된 셈이다. 암과 장애의 공통점에 초점을 맞추어 ‘암과 장애’를 함께 경험하는 집단의 심리적 특성간 관계를 살펴본다면 이 특별한 집단의 정신적인 건강을 증진시키기 위한 개입을 마련하는 초석이 될 수 있을 것이라 기대된다.

본 연구에서는 장애와 암으로 인해 필연적으로 경험되는 부정적 삶의 경험이 우울이라는 부정적인 심리적 상태에 영향을 미치는 경로를 장애수용이 매개하고, 이러한 장애수용은 주변 사람의 정서적 지지에 따라 달라질 수 있음을 통합적인 모형으로 살펴보고자 한다. 본 연구에서 검증하고자 하는 연구 가설은 다음과 같으며, Fig. 1로도 도해될 수 있다.

가설 1. 암투병 중인 장애인의 부정적인 경험이 우울에 끼치는 영향을 장애수용이 매개할 것이다.

가설 2. 부정적 경험이 장애수용을 통해 우울에 미치는 경로가 정서적 지지에 의해 조절되는 조절된 매개효과가 있을 것이다.

연구방법

1. 연구대상

본 연구에서는 한국장애인개발원에서 주관한 장애인삶 패널조사의 2018년, 2019년, 2020년 데이터를 분석하였다. 한국장애인개발원은 2015년 1월 1일부터 2017년 12월 31일 사이에 장애등록을 한 전국의 장애인(장애인 거주시설 거주자 제외) 및 동거 가구원 중 조사가 불가능한 인원을 제외한 251,277명을 모집단으로 정의하였고, 조사 완료를 거쳐 장애인삶 패널조사의 최종 패널로 총 6,121명의 표본을 구축하였다. 조사 1차 년도인 2018년도에는 6,121명이 응답하였고, 2차 년도인 2019년도에는 5,527명, 3차 년도인 2020년도에는 5,259명이 응답하였다. 조사의 내용은 각각 패널과 가구주, 가구원을 대상으로 나누어졌으며, 패널을 대상으로 한 조사는 패널의 기본적인 인구통계학적 특성과 장애수용 및 변화, 건강 및 의료, 자립, 사회 참여로 구성되었다. 패널의 가구주 대상으로는 가구원의 현황에 대한 질문, 그리고 패널의 가구원(1명 혹은 그 이상)을 대상으로는 패널의 장애에 대한 수용 및 변화, 건강 및 의료, 자립, 사회 참여에 대한 질문으로 구성되었다.

조사 당시 3개월 이상 지속 중인 만성질환을 복수 응답하도록 하였을 때 암을 선택한 장애인은 3개년간 중복된 경우를 제외하고 총 386명이었다. 연령에 따라 장애[38] 및 암경험[39]의 영향이 상당히 다를 것으로 예상되어 본 연구에서는 성인 장애인 집단에 초점을 맞추고자 24명의 아동청소년 장애인을 제외하였다. 또한 암을 앓고 있으나 공병하는 만성질환 중 가장 큰 영향을 미치는 1순위로 암을 선택하지 않은 장애인 58명을 제외하였다. 최종적으로 분석에 포함된 대상은 암을 공존 만성질환 1순위로 선택한 20대 이상 성인 장애인 305명 중 일부 연구 변수에 대해 응답을 하지 않은 9명을 제외한 295명이다. 본 연구는 중앙대학교 생명윤리위원회의 심의를 거쳐 심의면제 승인을 받아 시행되었다(1041078-202209-HR-169).

2. 연구도구

1) 기본 정보

연구 대상의 연령은 10세 단위의 구간으로 측정되었으며(예: 20대=3, 30대=4), 연령 평균은 6.57 (SD=.965)이었다. 구간별 빈도를 자세히 살펴보면, 20대는 1명(0.3%), 30대는 6명(2%), 40대는 27명(9.2%), 50대는 86명(29.2%), 60대는 135명(45.8%), 70대 이상은 40명(13.6%)이었다. 성별의 경우, 남성은 총 183명(62%), 여성은 112명(38%) 이었으며, 혼인상태는 미혼이 30명(10.2%), 기혼이 186명(63.1%), 이혼/별거/사별이 79명(26.8%)이었다. 최종학력은 초등학교 졸업 64명(21.7%), 중학교 졸업 57명(19.3%), 고등학교 졸업 116명(39.3%), 전문대 졸업 7명(2.4%), 대학교 졸업 42명(14.2%), 석사 졸업 4명(1.4%), 무학 5명(1.7%)이었다. 연구 대상의 장애 정도는 중증이 133명(45.1%), 경증이 162명(54.9%)이었고, 장애유형은 지체장애 35명(11.9%), 뇌병변장애 25명(8.5%), 시각장애 19명(6.4%), 청각/언어장애 66명(22.4%), 지적/자폐성 장애 7명(2.4%), 정신장애 5명(1.7%), 내부/안면장애 138명(46.8%)으로 조사되었다.

2) 장애와 관련한 부정적 경험

장애인삶 패널조사에 수록된 ‘장애와 관련한 경험’은 총 14개 문항의 4점 리커트 척도이며, 그중 부정적인 경험을 측정하는 7개 문항만을 분석에 포함하였다. 문항의 내용은 장애와 관련한 사회로부터의 분리, 장애를 바라보는 사회의 부적절한 관점, 장애와 관련한 감정 표현 및 활동의 제한, 가족관계에서의 부정적 경험 등으로 이루어져 있다. 척도의 내적 합치도 계수(Cronbach’s α)는 .692였다.

3) 장애수용

장애인삶 패널조사에 수록된 ‘장애수용’은 장애가 자신의 삶에 미친 영향과 장애와 관련한 경험을 측정하는 총 12개 문항의 4점 리커트 척도로, 1, 3, 7, 12번 문항은 역채점하는 문항이다. 문항의 내용은 장애로 인해 패널이 경험하는 제한과 이득 및 그에 대한 패널의 인식, 장애를 가진 삶에 대한 만족도, 장애에 대한 인정과 공개 등으로 이루어져 있다. 척도의 내적 합치도 계수(Cronbach’s α)는 .796로 확인되었다.

4) 정서적 지지

장애인삶 패널조사에 수록된 ‘정서적 도움 및 지지’는 주변인으로부터 정서적 도움과 지지를 받고 있는지에 대한 1개 문항으로, ‘전혀 그렇지 않다’부터 ‘매우 그렇다’까지의 4점 리커트 척도다. 패널조사에서는 ‘가족, 주변 사람들, 사회복지시설 종사자로부터의 정서적 도움과 지지’의 세가지로 종류를 나누었는데, 본 연구에서는 혈연관계가 아니면서도 친밀한 관계를 맺는 ‘주변 사람들로부터의 정서적 도움과 지지’에 초점을 맞추었다.

5) 우울

장애인삶 패널조사에 수록된 ‘우울’은 총 11개의 문항의 4점 리커트 척도이며, 지난 1주일간 경험한 우울 관련 증상(우울기분, 식욕, 수면, 무력감 등)의 정도에 대해 질문하였다. 2, 7번 문항은 역채점하는 문항이며, 척도의 내적 합치도 계수(Cronbach’s α) 는 .897로 확인되었다.

3. 자료분석

패널 데이터는 IBM SPSS Statistic 26과 PROCESS macro ver 4.0 [40]을 사용하여 조절된 매개효과 모형을 분석하였다. 본 연구의 분석절차는 다음과 같다. 첫째, 연구에 포함된 변수 간의 관계를 살펴보기 위해 기술통계와 상관분석을 실시하였다. 둘째, ‘주변 사람으로부터의 정서적 지지’, 즉 조절변수의 수준에 따라 부정적 경험이 장애수용을 통해 우울에 영향을 미치는 경로의 강도나 방향이 달라지는지 확인하는 조절된 매개효과를 분석하였다. 이때 통계적 유의성을 검증하기 위하여 부트스트래핑을 통해 신뢰구간을 설정하였다.

결 과

1. 주요 변수의 기술통계 및 상관관계 분석

Table 1은 주요 변수인 부정적 경험, 장애수용, 우울, 주변 사람의 정서적 지지의 평균 및 표준편차를 기록한 것이다. 또한 왜도와 첨도를 산출한 결과 왜도와 첨도가 각각 2, 7을 넘지 않아 측정 변수의 정규성 가정은 충족되었다.

측정 변수 간의 상관관계 분석 결과를 살펴보면, 장애와 관련된 부정적 경험은 장애수용과 부적 상관(r=−.290, p＜.01), 우울과 정적 상관이 있었다(r=.291, p＜.01). 또한 장애수용은 우울과 부적 상관(r=−.463, p＜.01), 정서적 지지와 정적 상관을 보였다(r=.302, p＜.01). 마지막으로 우울은 정서적 지지와 부적 상관이 있었다(r=−.219, p＜.01).

2. 부정적 경험, 장애수용, 우울의 관계에서 정서적 지지의 조절된 매개효과

부정적 경험이 장애수용을 통해 우울에 영향을 미치는 경로에서 정서적 지지 수준에 따라 부정적 경험이 장애수용에 미치는 효과가 차이를 가지는지를 알아보기 위하여 PROCESS macro의 7번 모델을 활용하여 조절된 매개모형을 검증하였다. 우울은 성별(ρ=.119, p＜.01)과 유의한 상관관계를 보여 여성이 더 우울한 경향이 있었으나, 연령(r=.011)은 유의한 상관관계를 보이지 않았다. 다만 장애인을 대상으로 한 다른 연구에서 성별 외에 연령도 우울과 유의한 상관이 있는 것으로 밝혀진 바 있어서[41] 성별과 연령을 모두 공변인으로 투입하였다.

장애수용을 종속변수로 하여 부정적 경험, 정서적 지지, 부정적 경험과 정서적 지지의 상호작용항을 동시에 투입한 회귀분석 결과는 Table 2와 같다(R=.433, R2=.187). 부정적 경험은 장애수용을 설명하여 부정적 경험의 수준이 높아질수록 장애수용 수준이 낮아졌다(B=−.597, t=−3.646, p＜.001). 한편 정서적 지지는 장애수용을 설명하지 못하였으나(B=−.162, t=−1.106), 부정적 경험과 정서적 지지의 상호작용항은 장애수용을 설명하였다(B=.122, t=2.193, p＜.05). 즉, 정서적 지지 단독으로는 장애수용에 영향을 미치지 않으나, 부정적 경험을 하는 경우에는 정서적 지지의 역할이 유의하였다. 따라서 부정적 경험이 장애수용에 미치는 영향이 정서적 지지의 수준에 따라 유의하게 조절되어 정서적 지지 수준이 높을수록 부정적 경험이 장애수용에 미치는 영향이 약화됨을 알 수 있다.

우울을 종속변수로 하여 부정적 경험과 장애수용을 투입한 회귀분석 결과(R=.498, R2=.248)는 Table 2와 같이 부정적 경험과 장애수용은 우울을 유의하게 설명하였다(B=.234, t=3.096, p＜.01; B=−.617, t=−7.632, p＜.001). 즉, 부정적 경험을 많이 하거나 장애를 수용하지 못할수록 우울수준이 높아졌다.

연구모형을 통계모형으로 표현한 Fig. 2를 보면, 조절변수인 정서적 지지가 매개변수인 장애수용으로 가는 경로를 제외한 모든 경로의 비표준화된 회귀계수가 유의하였다. 더불어 Johnson-Neyman 테크닉을 통해 조절변인의 수준을 세부 구간별로 탐사해본 결과(Table 3), 정서적 지지가 3.7202점 이상일 경우에는 부정적 경험이 장애수용에 미치는 효과에 영향을 주지 않는 것으로 나타났다. 즉, 정서적 지지가 만점(4점)에 가까운 경우에는 부정적 경험 수준이 더 이상 장애수용을 거쳐 우울로 가는 경로에 영향을 미치지 못하였다.

장애수용과 우울을 종속변인으로 하여 산출한 각 모형의 전체효과는 .602, 직접효과와 간접효과는 각각 .234, .368였다. 부정적인 경험과 우울간의 관계에서 장애수용의 매개효과가 직접효과에 비해 더 큰 것으로 나타났다. 즉, 암을 가진 장애인의 부정적인 경험이 우울을 증가시키는 직접 경로보다 부정적인 경험이 장애 수용을 낮춤으로 인해 우울을 증가시키는 매개 경로의 설명력이 더 큰 것으로 나타났다.

고 찰

본 연구는 암과 장애를 동시에 경험함으로 인해 우울에 취약한 집단을 대상으로 하여 장애수용과 타인의 정서적 지지의 역할과 관계를 탐색하고자 하였다. 이에 암투병 중인 장애인이 직면하는 부정적 경험이 장애수용을 통해 우울에 미치는 매개 경로를 주변 사람의 정서적인 지지가 조절하는지를 확인하는 모형을 설정하여 검증하였다. 연구 결과에 대한 논의와 의의는 다음과 같다.

먼저, 암투병 중인 장애인의 부정적인 경험이 우울에 미치는 영향을 장애수용이 매개하였다. 즉 암투병 중인 장애인의 부정적 경험 수준이 높게 지각될수록 장애수용 수준이 낮아지고 우울 수준이 높아졌는데, 이는 장애수용도와 주관적인 만족도 간의 정적 상관을 발견한 선행연구 결과[23,42]와 유사한 맥락으로 이해할 수 있을 것이다. 장애수용과 암수용이 각각 장애인과 암환자의 우울에 영향을 미치듯, 암과 장애가 중첩된 집단으로 그 범위를 좁힌 경우에도 동일한 관계가 적용되는 것으로 보인다. 장애인은 차별과 제약 등의 부정적 경험을 일상적으로 마주하며, 암환자 또한 사회적 낙인[18], 실직 및 재취업의 어려움[43] 등 병전과 명확히 다른 부정적 경험을 하게 된다. 장애수용의 정의에 빗대어볼 때[44,45], 이러한 불편과 제한에 지나친 의미를 부여하며 이에 적응하지 못할 때, 자신이 가진 능력이나 자원 및 가능성에 초점을 맞추지 못할 때, 자신의 장애를 드러내지 못하고 숨기게 될 때, 수용과는 거리가 멀어지고 자연스레 우울감이 높아질 수밖에 없을 것이다. 암환자나 장애인 등 취약한 집단이 부정적 경험을 겪지 않을 수 있도록 하는 것은 우리 사회가 언젠가는 이뤄내야 하는 영원한 난제이다. 본 연구 결과는 그들이 경험하는 부정적 경험 자체를 줄이고자 하기 보다는 장애수용의 매개효과에 주목하여 장애수용을 고취시키는 개입이 암환자나 장애인의 심리적 안녕을 위해 더 논의되어야 함을 시사하고 있다. 장애와 암에서 비롯되는 어려움을 모두 경험하는 위험에 처한 집단의 정신건강을 위한 심리학적 개입을 계획함에 있어 ‘자신의 상태를 있는 그대로 바라보고, 긍정적 측면뿐만 아니라 부정적 측면까지도 적극적으로 탐색하고 공개, 공유하는’ 수용이 주요한 축 중 하나가 되어야 할 것이다. 더불어 자아존중감이나 사회적 지지 외에 장애수용에 긍정적인 영향을 미칠 수 있는 요인에 대한 보다 폭넓은 연구가 뒷받침되어야 할 것으로 보인다.

둘째로, 암투병 중인 장애인의 부정적인 경험이 장애수용에 미치는 영향은 주변 사람의 정서적 지지에 의해 조절되었다. 즉 타인의 정서적 지지 수준이 높아질수록 부정적인 경험이 장애수용에 미치는 영향이 약화되었다. 이러한 결과는 장애 정체성의 주요한 두 축인 장애수용과 정서적 지지가 서로 영향을 미친다는 기존의 연구 결과와도 일치하며[34], 특히 부정적 경험이 장애수용에 미치는 악영향을 타인의 정서적 지지가 완충하여 우울을 완화시킬 수 있음을 보여준다. 다만 4점 리커트 척도로 평가되는 정서적 지지 점수가 3.7202점 이상으로 만점에 가까운 수준의 지지를 경험하고 있는 경우에만 부정적인 경험 여부에 관계 없이 일정 수준 이상의 장애수용이 가능한 것으로 분석되었다. 부정적 경험은 개인으로 하여금 신체 기능과 사회활동의 제한을 반추하게 하고, 반대로 자신이 여전히 보유하고 있는 능력 및 외상경험을 통해 얻게 된 성장과 탄력성을 외면하게 할 수 있다. 자신의 부정적 측면에 초점을 맞추고 긍정적 측면을 잊을 경우 자존감이 낮아지고 자신을 있는 그대로 내보이기 어려워지며, 이는 결국 자기 자신을 받아들이지 못함을 의미할 것이다. 타인으로부터의 정서적 지지가 부정적 경험이라는 위험요인으로부터 개인의 장애수용 정도를 보호해주고 결국 우울로 발전할 가능성까지도 줄여줄 수 있다는 점은 암투병 중인 장애인을 위해 제공해야하는 임상적 개입이 어디에 집중해야 하는지에 대한 중요한 시사점을 던져준다.

본 연구에서는 정서적 지지를 제공하는 여러 주체 중 가족과 사회복지시설 종사자를 제외한 주변인에 초점을 맞추었다. 장애인과 암환자는 신체적 한계로 인해 외출이나 적극적인 사회적 교류가 어려운 경우가 많다. 이러한 조건에서 일상생활을 함께 하며 교류하는 가족은 장애인과 암환자의 정신적 건강에 중요한 역할을 한다[46,47]. 그러나 동시에 돌봄 부담과 경제적 어려움 등 장애로 인한 부정적 경험을 직접 나누어 짊어져야 하는 관계이기도 하므로 갈등을 겪을 위험도 높다[48]. 반면 친구나 지인은 이러한 위험이 상대적으로 적어 상호간 부담이 적을 수 있고, 같은 경험을 공유하는 동료로부터의 지지는 자신의 경험을 누구보다도 잘 이해해줄 수 있다는 느낌 및 동일한 특성을 가지는 집단과의 연결감을 제공할 수 있을 것이다. 즉, 다양한 배경에서 얻는 지지는 극히 단순하고 단편적인 수준의 지지를 넘어 자신이 집단에 속해있다는 느낌을 주고, 나아가 내집단과의 공통점 및 타집단과의 차이점을 인식하는 것을 통해 정체성을 확장시킬 수 있는 시작점이 되는 것이다. 이에 심리학적인 개입을 계획함에 있어 타인과의 연결을 고려하는 것이 매우 중요함을 시사한다.

본 연구의 결과를 실제적으로 적용할 때 지역사회차원에서 서비스를 고려하는 것도 의미가 있을 것으로 보인다. 최근 들어 국가 차원에서 장애인 가족의 생활 지원과 돌봄 부담 경감을 위해 활동지원이나 돌봄지원 확대 등 보건복지정책을 강화하고 있으나 장애인 가족은 여전히 장애인의 돌봄과 재활을 위한 더욱 적극적인 가족지원 및 믿을 수 있는 사회적 서비스를 필요로 한다. 또한 암의 경우, 부작용이 적은 항암요법이 발달하고 있고 병상회전율 증가 및 환자의 비용 부담 감축 등을 위해 통원 항암을 시행하는 경우가 늘어나고 있어 앞으로는 암환자와 가족이 자가간호를 해야하는 부담이 늘어나는 방향으로 변화할 가능성이 높다. 즉 장애와 암을 함께 경험하는 사람은 본인이 짊어져야 하는 부담이 더욱 증가할 것으로 예상된다. 이는 건강관리의 책임을 온전히 개인에게 미루기보다 암을 가진 장애인 당사자가 스스로의 건강을 관리할 수 있는 역량을 키우도록 돕는 국가차원의 전문적인 개입이 필요함을 시사한다. 암환자를 대상으로 한 건강돌봄체계 서비스는 건강관리에 대한 환자의 자신감을 높이고[49], 삶의 질과 자가간호역량의 증가[50]를 가져오며, 자가간호역량을 기르는 것은 우울을 예방하고[50], 장기적인 암치료 비용을 절감시켜준다[51]. 장애인을 위한 지역사회의 통합건강관리프로그램은 신체적 건강 증진 외에도 정신증상과 우울의 감소, 자존감과 문제해결능력의 증가와 같이 심리적인 건강에 대한 영향력을 보여주었다[52]. 국가적으로도 암환자를 위한 지역사회의 역할 및 역량증진방안에 대해 지대한 관심을 기울이고 있는 가운데, 본 연구에서 밝혀진 ‘수용’과 ‘주변인으로부터의 정서적 지지’가 ‘암을 가진 장애인’이라는 소수집단을 위한 지역사회프로그램을 개발할 때 유용하게 사용될 수 있는 변인이 되어줄 것으로 기대한다.

장애인과 암환자의 비율이 점차 높아지는 추세에 있고 각 집단에 대한 연구는 다수 이루어지고 있는 것에 반해, 장애와 암을 함께 가지고 있는 집단의 정신건강에 대한 관심은 아쉬운 수준이다. 예를 들어 비교적 안정적으로 유지되는 상태인 장애에 가변적이지만 치명도가 높은 암경험이 더해질 경우나 치명도가 높은 암경험을 무사히 넘겼으나 그로 인한 영구적 장애가 남게 될 경우에는 자기 자신과 타인 및 세상과의 관계를 해석하는 방식에 복합적인 변화가 생길 것은 자명하다. 그리고 이러한 변화 이후로 다양한 사건을 경험하며 자신에 대한 새로운 인식과 정체성을 맞이할 수밖에 없게 된다. 이때 ‘장애인’이자 ‘암환자’라는 자신의 두 모습을 모두 수용하고 그에 기반한 두 가지 정체성을 확립하는 것은 자신의 경험을 다각적으로 해석하고 통합하는 틀을 갖추는 것을 의미한다. 따라서 정체성 확립은 암을 가진 장애인에게 주어진 중요한 과제라고 할 수 있다. 통합적인 정체성을 통해 다시금 삶의 의미를 재구성하고 긍정적인 심리적 상태를 도모하며[53] 나아가 외상후 성장에 도달할 수 있도록[54] 돕기 위해서는 이 특별한 집단에 대한 새로운 시선과 관심이 반드시 필요하다. 이러한 관점에서 볼 때 본 연구 결과는 ‘장애수용’과 ‘정서적 지지’를 주요 변인으로 삼아 이것이 암을 가진 장애인의 정서적 상태에 미치는 영향을 밝혀 냄으로써 새로운 정체성 확립의 중요성을 강조하였다. 특히 장애 정체성을 형성하는 데 중요한 역할을 하는 두 요소가 각각 독립적으로 기능할 뿐만이 아니라 서로에게 영향을 끼친다는 점을 보여주었다는 것이 연구의 주요한 의의 중 하나라고 할 수 있겠다.

패널조사의 변수를 연구에 활용하였으므로 일반 설문연구와 달리 변수 계획 및 조사 단계에서 연구자의 주요 관심사를 충분히 반영, 통제할 수는 없었으나, 본 연구는 일반적인 장애 집단과 별개로 장애와 암이라는 중증 질환이 공존하는 집단이 어떤 특징을 가질 수 있는지를 탐색한 첫 시도로 볼 수 있다. 또한 본 연구에서 다룬 대상의 특수성을 고려할 때, 장애인의 삶에 초점을 맞춰 종합적으로 직접 조사한 최신 패널조사 결과를 사용하였다는 점, 총 300명에 가까운 개인을 분석한 연구결과를 현재의 한국 사회에 일반화하고 실제적인 개입을 계획하는 데 활용할 수 있다는 점이 가장 중요한 함의일 것이다.

본 연구의 한계점 및 후속연구를 위한 제언은 다음과 같다. 첫째, 본 연구에서 분석에 사용된 도구는 타당화를 위한 검증이 이루어지지 않았다. 이는 대규모 패널조사 데이터를 사용하였기에 피할 수 없는 한계점이다. 추후 본 연구의 결과를 확장, 재검증하는 연구에서는 타당성이 검증된 도구를 활용한다면 함의를 보다 더 탄탄히 할 수 있겠다.

둘째, 본 연구에서 사용된 패널조사에서는 주변 사람으로부터의 지지를 세분하지 않았다. 가족 및 전문적인 서비스 제공자는 별개의 문항으로 확실하게 분리되었으나, 이는 ‘주변 사람’의 범주 안에 친구나 연인, 동료 장애인 등 가족과 전문가를 제외한 모든 대상이 다 포함된다는 것을 의미한다. 다양한 종류의 사회적 교류, 특히 동료 장애인으로부터의 지지가 어떤 특별한 이점을 가질 수 있는지에 대해 구체적으로 비교하는 연구를 통해 장애의 집단 정체성의 의미와 역할에 대한 이해를 깊게 할 수 있을 것으로 생각된다.

셋째, 패널 데이터에는 연구 대상의 장애 등록과 암 진단 시점의 전후 관계나 인과관계 등과 관련하여 구체적인 분류가 되어있지 않았다. 장애와 암진단 중 어떤 것이 선행하는지 등에 따라 대상을 구분하는 것도 추후 연구에서 의미있는 변수가 될 수 있겠다.

마지막으로, 본 연구에서는 공병 만성질환 중 암에만 초점을 맞추었으나, 여타 만성질환을 가진 장애인 집단과의 비교도 의미가 있을 것으로 보인다. 암은 치명적인 결과를 가져올 수 있는 중증 질환이지만, 그 외 당뇨나 고혈압, 관절염, 만성 기관지염 등 암에 비해 상대적으로 위험도가 적은 만성질환을 가진 장애인 집단은 또다른 특성을 가질 수 있을 것으로 생각되므로 이에 대한 추후 연구가 필요하다.

Acknowledgments

Notes

Conflicts of interest

The authors declared no conflict of interest.

Funding

This research was supported by the Chung-Ang University Graduate Research Scholarship in 2021.

Fig. 1.

Moderated mediation model of emotional support.

Fig. 2.

The moderated mediating effect of emotional support, disability acceptance between negative experience and depression.

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References

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